Alle 14 Tage kommt heute eine Infusionsschwester zu Yvonne nach Hause und legt den Tropf an. Ein Infusionstag dauert rund sechs Stunden – hinzu kommt die Zeit zur Erholung. „Die Schwestern gehören schon fast zur Familie“, sagt die Yvonne.

Bei der Enzymersatztherapie gelangt der Wirkstoff nach und nach in ihren Körper. Für sie ist die Behandlung lebenswichtig. Sie verringert den schädlichen Glykogenstau in den Zellen. Dadurch wird das Fortschreiten der Muskelschwäche gebremst und die Atem- und Herzfunktion stabilisiert. Die Therapie kann die Erkrankung jedoch nicht heilen.

Yvonne ist Mutter von zwei Mädchen im Teenageralter. Seit ihres Sturzes vor vier Jahren sitzt sie im Rollstuhl. Nach dem Oberschenkelbruch kann sie die Kraft in ihren Beinen nicht mehr so weit zurückgewinnen, dass sie wieder selbstständig stehen kann.

Eine Heldin sei sie nicht, sagt Yvonne. Denn sie könne nicht jeden Tag mit erhobenem Kopf kämpfen. Manchmal falle sie in ein dunkles Loch aus Grübeleien.

Dann zieht David sie mit seiner zugewandten, freundlichen, humorvollen und zugleich bestimmenden Art wieder heraus. Bei ihm gibt es kein Verlieren in Abgründen und kein ewiges Auf-der-Stelle-Treten, sondern nur ein Vorwärts. Er kann Menschen motivieren – mit Berliner Schnauze und brandenburgischem Charme.

Yvonne lernt David 2019 über eine Dating-App kennen und lieben. Beide haben bereits eine gescheiterte Ehe hinter sich und wollen nicht mehr allein sein.

Morbus Pompe beeinflusst Davids Zuneigung zu Yvonne nicht. Er sei nicht laut, sondern leise stark, sagt sie. Er nehme sie so, wie sie sei. Bei ihm dürfe sie sie selbst sein. Er bleibt, wird zum liebevollen Stiefvater ihrer Kinder und 2024 zu ihrem Ehemann.

„Das war ursprünglich so nicht geplant. Doch mit ihm fühle mich irgendwo angekommen“, sagt sie.

Bevor David zur Arbeit geht, bereitet er Yvonne auf den Tag vor, hilft ihr beim Aufstehen und Waschen und setzt sie in den Rollstuhl. Ist er nicht zu Hause, ist Yvonnes Mutter, die ebenfalls in Schiltach lebt, telefonisch erreichbar – etwa, wenn ihre Tochter Hilfe beim Toilettengang benötigt.

Dazwischen bewältigt Yvonne ihren Alltag weitgehend selbstständig im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Die Küche und das Wohn-/Esszimmere im Erdgeschoss ihres Hauses sind barrierefrei zugänglich. Dort stehen ihr Pflegebett mit dem Lifter sowie ihr Schreib- und Basteltisch – mit Ausblick über Schiltach.

Über eine Rampe erreicht sie selbstständig den kleinen Freisitz vor der Haustür. In den warmen Monaten sitzt sie dort gerne mit Familie und Freunden. Dann wird der Tisch zwischen den Blumenbeeten, die sie selbst pflegt, zum Mittelpunkt des gemeinsamen Lebens.

Man sieht Yvonne auch regelmäßig in Schiltach: wenn sie mit dem Elektrorollstuhl zum Einkaufen fährt.

Ausflüge sind allerdings nicht möglich, obwohl sie sich das wünscht. Als Beifahrerin kann sie nämlich nicht mehr ins eigene Auto einsteigen. Auch öffentliche Toiletten sind für sie   unerreichbar, weil sie sich ohne technische Unterstützung nicht aus dem Rollstuhl erheben, geschweige denn stehen kann.

Vier Fahrten mit dem Rollstuhltaxi von jeweils 30 Kilometern stehen ihr monatlich kostenlos zur Verfügung. Doch die Kontingente sind meist schon durch Fahrten zur regelmäßigen Krankengymnastik ausgeschöpft.

Yvonne hat einen weiteren Wunsch: ein Voll- oder Duschbad nehmen. Seit ihrem Sturz vor vier Jahren ist zu Hause Körperpflege nur noch mit dem Waschlappen möglich. Von Wellness und Genuss keine Spur.

Manchmal ist Yvonne auch auf lokalen Festen unterwegs. Dann verlässt sie sich allerdings auf die Sicherheit einer Begleitung und den Rückhalt der Familie. Sie spürt die Blicke der anderen. Und sie muss mitunter unbedachte Reaktionen aushalten – etwa, wenn sie in Menschenansammlungen im Vorbeigehen hört, dass sie den Verkehr aufhalte.

Auch wenn Menschen sich freundlich gemeint nach ihrem Befinden erkundigen, ist die Antwort nicht immer leicht. Yvonne antwortet ehrlich, doch ihre Situation ist für Außenstehende oft schwer zu verstehen. Schnell wird deshalb ein anderes Thema angesprochen.

Mit ihren Töchtern ist Yvonne „das Team“. Sie wurden 2011 und 2012 geboren. Die eine sei ein Hurrikan, die andere ein Herzmensch. „Sie halten bis heute mein Herz in ihren Händen“, sagt sie liebevoll.

Das Dreiergespann hat eine besondere Verbindung. Die Mädchen gehen mit ihrer Mutter durch dunkle Zeiten, erleben psychische und physische Gewalt in Yvonnes erster Ehe mit und erkennen trotz ihrer Jugend eine Abhängigkeitssituation. Sie sind es, die diese erstmals benennen und Yvonne damit aufrütteln. Gemeinsam befreien sie sich und sind bereit für eine neue Familie mit David.

Mit der Krankheit ihrer Mutter kämen sie manchmal besser zurecht als Yvonne selbst. Das helfe ihr – als Mutter und als Patientin. Ihre Töchter seien ihr Grund, um weiterzumachen, nicht aufzugeben, neue Kraft zu schöpfen und stolz zu sein, sagt sie.

Beim Streamen kennt man David auf bestimmten Internetplattformen als „Volle Power“-David. Dort bringt er Menschen zusammen: ein bisschen zocken, ein paar Zuschauer und ein bisschen reden – über Gott und die Welt. Yvonne ist Teil seiner Community. Sie beteiligt sich am Live-Chat, allerdings ohne Kamera. Ihr Name dort: „Butterfly-Yoshi“.

Den Alias hat sie gewählt, weil sie Schmetterlinge liebt. Sie sind leise Kämpfer und verwandeln sich lautlos. Yoshi dagegen ist ein sympathischer, kleiner, jedoch starker und furchtloser Drache aus dem Computerspiel „Mario“.

In „Butterfly-Yoshi“ vereinen sich Eigenschaften, die Yvonne manchmal in sich spürt und an sich mag: leise Stärke, eine bunte Seele, sanft, aber nicht schwach.

Sie freut sich, dass die Community sie nicht über eine Kamera sehen kann und „Butterfly-Yoshi“ trotzdem als ihr wahres Ich akzeptiert. Das fühlt sich gut an.

Weitere Menschen mit Morbus Pompe in ihrer Umgebung kennt Yvonne nicht. Dafür gibt es offenbar zu wenige in Deutschland. Sie weiß von einer Facebook-Gruppe, bei der sie gelegentlich vorbeischaut. Sie möchte allerdings nicht aktiv dabei sein.

Um ihre Situation zu verarbeiten, schreibt sie derzeit ihre eigene Geschichte auf – eine authentische Biografie, die sie später veröffentlichen möchte. Allerdings ist sie unsicher, wer ihr Publikum sein könnte. Und ob sie ihre Geschichte auch für Menschen interessant gestalten kann, die nicht selbst von Morbus Pompe betroffen sind.

„Wer will das schon lesen?“, zweifelt sie. Dennoch bleibt sie am Ball. Von Beginn an – und mit einem Ende, das noch offen ist.

Yvonne Arnold wartet auf Ergebnisse langwieriger Forschungsarbeiten, die der seltenen Stoffwechselerkrankung Einhalt gebieten könnten. Währenddessen wird sie auf Dauer unaufhaltsam schwächer.

Sie ist gut über die Morbus-Pompe-Forschung informiert und weiß, in welche Richtungen sie sich bewegt. Sie recherchiert selbst nach klinischen Studien, die ihr niemand auf dem Silbertablett serviert. Und sie hofft darauf, vielleicht eines Tages Teil einer solchen Studie werden zu können.

Unter anderem wird dort untersucht, ob der fehlende Bauplan des Gens, das für die Produktion des lebenswichtigen Enzyms verantwortlich ist, aktiviert werden könnte. Yvonne weiß auch von Weiterentwicklungen der heutigen Enzymersatztherapie, die sie möglicherweise besser begleiten, stabilisieren oder schützen könnten.

Doch selbst wenn die Forschungsergebnisse rechtzeitig für sie kämen, müssten anschließend noch Zulassungsverfahren und weitere bürokratische Hürden überwunden werden.

Alles geht langsam voran. Für Yvonne vielleicht zu langsam. „Forschung ist eben kein Sprint, sondern ein Marathon.“  Sie befürchtet: „Wir Morbus Pompe-Leute sind vermutlich einfach zu wenige, um mit uns das große Geld zu machen.“

Weltweit wird die Zahl der Menschen mit Morbus Pompe auf etwa 5.000 bis 10.000 geschätzt. Experten vermuten eine hohe Dunkelziffer, weil Erkrankungen oft nicht erkannt oder falsch diagnostiziert werden.

Morbus Pompe kann erblich bedingt sein. Menschen können Träger eines Teils des Gendefekts sein, ohne selbst daran zu erkranken. Dafür müssen die diese Merkmale beider Eltern auf zufällige, aber passende Weise zusammentreffen. Yvonne weiß: Sie ist der Sechser im Lotto ihrer Eltern, den diese nie ankreuzen wollten – und von dessen Möglichkeit sie nicht einmal wissen konnten.

Jede ihrer Recherchen über die Erkrankung birgt für Yvonne neue Hoffnung. Denn irgendwo da draußen arbeitet jemand an einer Lösung ihres Problems.  Bis dahin fühlt sie sich wie ein Schmetterling im Glas: zart und gefangen. Aber bereit, die Flügel zu öffnen, sobald die Forschung das Glas öffnet.

Zurzeit stagniert ihr Zustand. Warum, weiß niemand. Doch Yvonne hofft, dass es noch einige Jahre so bleiben wird. Vielleicht hat sie gerade darin ihr Stärke gefunden, dass sie weiß, es geht immer weiter, auch wenn’s manchmal zum Stau im Lebensfluss kommt.