MANUELA SAUER

Stark sein, wenn das Leben alles fordert

Manuela Sauer hatte eine gewöhnliche Schwangerschaft. Doch als ihr bereits drittes Kind in Freudenstadt zur Welt kam, war es still im Raum – kein kraftvolles Schreien, keine sorglosen Gesichter nach dem Routine-Kaiserschnitt.

Der Körper des neuen Menschleins war schlaff. Das Kind wurde erfolgreich wiederbelebt. Das sollte sich in den kommenden zweieinhalb Monaten in der Kinderklinik in Stuttgart wiederholen. Erst als Sina transportfähig war, kam sie in eine Rehaklinik.

Dort wurde der Säugling acht Monate lang für einen entsprechenden Alltag stabilisiert und die Mutter von insgesamt drei Kindern lernte die Handgriffe, die Sina das Überleben zu Hause sicherten: Das Mädchen litt an einer angeborenen Muskelerkrankung, die sie auf Dauer lebensbedrohlich schwächte.

Sina leidet an Nemalin-Myopathie. Sie wird niemals laufen lernen. Sie kann nicht schlucken und nimmt Nahrung über eine Magensonde auf. Auch das Atmen fällt ihr schwer. Während gesunde Menschen entstehenden Schleim einfach abhusten, muss er bei Sina abgesaugt werden. Ihre geistige Entwicklung und die Sinnesorgane sind von der angeborenen Erkrankung nicht betroffen.
Nachdem die kleine Sina sich wider Erwarten durch die ersten Wochen ihres Lebens kämpft, schätzen die Ärzte ihre Lebenserwartung auf etwa ein Jahr. Doch Sina denkt offenbar nicht daran, sich an diese Prognose zu halten. „Sie hatte immer einen immensen Willen zum und eine Freude am Leben“, erinnert sich ihre Mutter.
Gemeinsam mit ihrer Familie richtet sie im gerade erst gebauten Haus in Schiltach eine Pflegestation für die Tochter ein. Später wird ein Fahrstuhl eingebaut.
Wenn Manuela von Sina spricht, spricht sie in der dritten Person Plural. Denn alles, was Sina erlebt, erlebt auch sie mit – am eigenen Körper und im Geist.
Große Hilfe erfährt Manuela durch den zunächst rund um die Uhr anwesenden Pflegedienst. Die Pflegekräfte erleben den Alltag der Familie hautnah mit und sind auch in dramatischen Momenten eine wichtige Stütze.
Sie bringt sich vieles selbst bei, ist bei Schulungen des Pflegepersonals an technischen Gräten in ihrem Haus dabei, und kennt sich mit Magensonde und Co. ebenso aus wie mit künstlicher Beatmung und dem Hustenassistenten – einem medizinischen Gerät, das einen natürlichen Hustenstoß simuliert.
Manuela sucht regionale Ärzte und Rettungsdienste auf und informiert zu Sinas seltenem und häufig unbekanntem Krankheitsbild. So soll im Notfall keine wertvolle Zeit für Erklärungen verloren gehen. „Im Laufe der Jahre sind teils Freundschaften mit Pflegerinnen entstanden, weil wir gemeinsam so viel erlebt haben. Das schweißt zusammen.“
Manuela weiß: In den entscheidenden Momenten darf niemand und schon gar nicht sie selbst die Nerven verlieren. „Man muss auch als Mutter Ruhe bewahren, damit man in lebensbedrohlichen Stresssituationen routinierte Handgriffe immer noch beherrschen kann“, sagt sie und ist froh, dass es nie brenzlige Momente gibt, wenn sie beispielsweise bei einem Elternabend ist und Sina in dieser Zeit von ihren Eltern oder Schwiegereltern betreut wird.
Wenn Sina keinen Infekt hat, und nicht zur besseren Beatmung in Bauchlage liegen muss, gibt es „gesunde“ Phasen, in denen ein weitgehend normales Familienleben möglich ist. Dann düst das Mädchen im E-Rollstuhl in Begleitung durch Schiltach. Sie liebt den Kontakt zu Menschen: „Sie hat echt jeden angequatscht, weil sie an Menschen interessiert war.“
Sie unterstützt gerne beim täglichen Kochen, schnippelt Gemüse und erledigt andere Tätigkeiten im Haushalt - in ihrem Tempo und im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Sie hilft beim Richten des Schulvespers, schreibt ihren Geschwistern Nachrichten auf Zettelchen, die sie in die Boxen schmuggelt.
Auch Hörbücher gehören zu Sinas Leidenschaft. Sie und ihre Mutter hören stundenlang aufmerksam zu und diskutieren anschließend. Als Grundschulkind macht Sina Hausaufgaben wie die Geschwister und trägt auf ihre eigenen Weise zum Familienleben bei.
Neben der Familie unterstützen auch manche Freunde das außergewöhnliche Leben mit Sina.
Doch Freundschaften brauchen Zeit. Und genau die fehlt Manuela zunehmend. Irgendwann werden Manuela und Mike kaum noch eingeladen. „Aber du kannst dort mangels Zeit ja eh nicht hingehen oder bist ständig auf dem Sprung.“ Denn Sina hat zu bestimmten Tages- und Nachtzeiten Bedürfnisse, die erfüllt werden müssen.
Die gemeinsame Erfahrungsgrundlage und Erlebnisse, die Freundschaften ausmachen, brechen unaufhaltsam weg. „Wie sollte ich auch erfahrbar machen, was wir täglich und in unserer Ausnahmesituation erlebten?“
Der Pflegenotstand verschärft die Situation. Weil Personal fehlt, führt Manuela immer mehr Aufgaben selbst durch. „Du kannst zwar ein Anrecht für viele Stunden Pflegeunterstützung haben. Wenn’s aber kein Personal gibt, gibt‘s keins.“
Die Folge davon ist, dass die Familie und Manuela einspringen. Gerade an Wochenenden ist große Personalnot. Dann kommen zunehmend Tag- und Nachtschichten hinzu, die Manuela neben ihren gewöhnlichen Einsätzen im Alltag bei Sina abdeckt.
Morgens steht sie um circa vier Uhr auf, um den anstehenden Tag vorzubereiten. Die älteren Geschwister und Sina müssen in die Schule und Manuela selbst zur Arbeit. Rund zwei Stunden braucht Sina, damit sie um 7 Uhr bereit für das Schultaxi nach Villingen ist. Eine Morgenroutine, die Mutter und Tochter für deren Pflege benötigen und ihr lebensnotwendiges Gepäck, wie beispielweise das Beatmungsgerät, reisefertig zu machen.
Man sieht der Mutter von drei Kindern an, dass, mit der Zunahme der Aufgaben durch Wegbrechen der Pflegekräfte, auch ihre Kräfte schwinden. Sie verliert immer mehr Gewicht.
Hinzu kommt eine sich verschlimmernde Hüftdysplasie (angeborene Fehlbildung des Hüftgelenks). Wegen Zeitmangel kann sie sich kaum noch um deren Ausgleich kümmern – notwendiger Sport und Physiotherapie fallen flach. Tragen und halten sowie Lagerungswechsel von Sinas Körper verschlechtern das Problem zusätzlich. Sie hat Schmerzen und kann immer schlechter laufen. Manuela ist psychisch zunehmend ausgebrannt.
Es gibt Strohalme der Erholung. Einer davon ist das Elternhaus ihres Mannes mit Ferienwohnung – in Alpirsbach. Die Kinder machen es sich im vormaligen Kinderzimmer ihres Vaters gemütlich. Die Schwiegereltern umsorgen die ungewöhnlichen Feriengäste und verschaffen Manuela und der Familie Tage der Erholung. Doch das reicht Manuela nicht, um wieder zu Kräften zu kommen.
Schließlich zeichnet sich eine Lösung ab: ein ambulanter Pflegeplatz in der betreuten Wohngemeinschaft für Intensiv- und Beatmungspflege in Loßburg. Sina ist an manchen Wochentagen dort. Wegen der Nähe zu Schiltach kann Manuela oder die Familie sie oft besuchen, wenn sie dort ist. An Wochenenden, Feiertagen und in der meisten Zeit der Ferien ist Sina zu Hause.
Sina stirbt 2023 kurz vor ihrem elften Geburtstag. Bevor sich Manuela und ihr Mann mit Sina auf den Heimweg vom Routinebesuch in der Zahnklinik machen, spürt Sina, dass sie diesen Weg nicht mehr schaffen wird. „Sina kannte ihren Körper schon sehr früh so gut, dass sie längst wahrnahm, dass etwas nicht stimmte, bevor wir es wussten, oder ihr Körper dementsprechend reagierte.“
Auf der Heimfahrt hört Sina auf zu atmen. Auf dem Rücksitz des Autos wendet Manuela das Beatmungsgerät an. Sie blendet aus, dass ihre Tochter womöglich auf der Autobahnraststätte sterben kann, so dass jeder Handgriff sitzt. Mike setzt den Notruf ab.
Der Rettungshubschrauber bringt Sina nach Tübingen, obwohl in keiner Kinderklinik ein Platz frei ist. Manuela weiß, was ihre Tochter und auch sie brauchen: die Diagnostik und Medikation eines Mediziners. Den pflegerischen Rest kann sie selbst übernehmen - zur Not mit einem Pflegebett auf dem Flur des überfüllten Krankenhauses.
Nach einigen Tagen weiß Sina, dass sie am Ende ihres Lebenswegs angekommen ist. „Lass mich gehen, Mama“, sagt sie. Es klingt nicht wie eine Bitte.
Sina überlebt ihre ursprüngliche Prognose um mehr als zehn Jahre. „Als ihr erster Geburtstag verstrich, machten wir einfach weiter und dachten nicht weiter darüber nach, wieviel Zeit uns noch gemeinsam bleibt.“
Nach Sinas Tod ist Manuela komplett erschöpft. Neben ihr entsteht eine Lücke. Zum ersten Mal muss sie sich nicht mehr zusammenreißen, um zu funktionieren. Sie darf sich fallen lassen. Sie erleidet einen Burnout, der sich allerdings längst zuvor abgezeichnet hat.
Der Burnout verändert Manuela. Sie möchte zu ihrer Stärke zurückfinden, aber nicht mehr zu der Frau werden, die immer funktionieren muss. „Vermutlich werde ich nie mehr zu „Power-Manu“, wie mich mein Mann oft nannte“, sagt sie.
Heute ist sie oft zu Fuß in der Natur unterwegs, schätzt ihre Umgebung im Schwarzwald und schöpft dort neue Kraft. Mit jedem tiefen Atemzug freut sie sich darüber, dass sie ihn nehmen darf. Jeder zügige Spaziergang erfrischt ihren Geist und Körper, sagt sie.
Inzwischen hat Manuela zwei neue Hüftgelenke. Die OP hatte sie durch die besondere Situation in der Familie längere Zeit aufschieben müssen. Neben der regelmäßigen Physiotherapie, die ihrem Bewegungsapparat Stück für Stück wieder mehr Bewegungsfreiheit bringt, treibt sie viel Sport. Auch das hilft ihr, ihre physische und psychische Gesundheit zu stabilisieren.
Menschenansammlungen sind heute nichts für sie. Sie ist ein „Draußenmensch“. Sie schätzt die Weite, die Bewegung und die Grenzenlosigkeit des Naturraums. „Ich bin gerne für mich.“
Die Trauer um Sina begleitet sie weiter. Sie trägt ihre Tochter in sich – immer.
Inzwischen kann sie sich den Herausforderungen des Alltags im privaten wie im beruflichen Bereich gut stellen. Ein bisschen „Power-Manu“ ist also wieder zurück. Sie muss niemandem mehr etwas beweisen. Vor allem sich selbst nicht. Alle wichtigen Beweise, die ein Mensch im Leben liefern kann, hat sie erbracht, empfindet sie.
Manuela ist nicht nur für die Zeit mit ihrer Tochter Sina dankbar. Sie ist auch dankbar für alles, was sie durch Sinas Besonderheit gelernt hat – und für die Menschen, denen sie auf diesem Weg begegnet ist. Sie blickte in Bereiche, die sie ohne Sina niemals kennengelernt hätte. Sie lernte Dinge, von denen sie zuvor nicht glaubte, dass sie sie jemals beherrschen würde. Sie machte Erfahrungen, die sie bis an die Grenze der Erschöpfung bringen. Und dennoch möchte sie sie nicht missen.
Sinas Leben hat Manuela verändert. Es hat ihr gezeigt, wie weit ein Mensch gehen kann, wenn es um das eigene Kind geht. Wie viel Kraft in Verantwortung steckt. Wie eng Leben und Sterben miteinander verbunden sein können.
Heute weiß Manuela um die Einzigartigkeit ihres eigenen Lebens. Und vielleicht liegt genau darin ihre größte Erkenntnis.

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